人物简介： 　　王胜锋，北京大学公共卫生学院流行病与卫生统计系副研究员、博士生导师，专注于慢性病流行病学（肿瘤为主）、药物流行病学、健康医疗大数据的开发利用研究。近五年来共发表中英文论文110余篇，主持国家重点研发计划子课题、国家自然科学基金、卫生公益性行业科研专项等15个项目。

　　“不太常见的疾病多达7000多种，涉及患者规模超过2000万人。大部分罕见病，连治疗的医生都不知道到底有多少患者，对于这些患者和家人来讲，比患病更不幸的是，绝大多数罕见病患者都面临无药可用的困境。”北京大学公共卫生学院流行病与卫生统计系副研究员、博士生导师王胜锋语重心长地说道。

　　王胜锋认为医学统计中的数字直接引导着国家的卫生资源配置，指导着政府的科学决策。为了罕见病患者的生命健康，用数字测算让国家关注到罕见病患者，这项工作刻不容缓。

　　从2017年9月21日到今天，王胜锋团队被数十个临床团队邀请，先后投入了近60位不同专业背景的工作人员，整理了超过20万个数据库，清洗了超过353亿条记录。2020年王胜锋率领团队测算出我国每年新增2.3万渐冻人，相关论文发表在神经内科的顶尖杂志上，更是被评为2020年度重要医学进展。

　　作为第一个运用医保数据测算罕见病疾病负担的团队，王胜锋团队付出了巨大的努力。“最紧张的时候，我在办公室连续睡了两个月，近20个案例的积累，让我们摸索出完整的数据库利用流程，编制出了超过百万条的数据字典，获批了三项发明专利。我希望从国家层面，能直接运用我们已经摸索了五年、应用过数十次、被国内外同行认可的技术。”王胜锋认为，只有配置更多的资源，多管齐下地推进这项测算工作，才能尽快地、精准高效地开展罕见病的防治。

　　在了解到不少罕见病患者为追求健康却被某些网络信息误导而人财两空时，王胜锋团队立马查阅了大量文献、咨询了多名专家，经过数十次测试，开发出一个适合中文医疗信息评价的工具。以包括渐冻症在内的神经系统罕见病为例，对相关治疗信息进行了评价，发现不良信息的比例接近90%。

　　王胜锋说： “2020年10月，我受邀参加世界卫生组织第一届信息疫情大会，向全球70多个国家的同行分享经验，得到了国内外同行的一致认可。”他呼吁各大健康信息媒体，能参考这个工具从源头上自动打上标签，避免罕见病患者受骗。

　　作为中国医院协会罕见病专业委员会常务委员，同时也是一名医学统计工作者，王胜锋深感使命重大。他表示，未来将继续推进罕见病数字测算工作，为罕见病患者发声，实现 “谁都不能少”的健康中国梦，成就一个真正“生命至上”的健康中国！

　　（本报记者　淳于荟琳）