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凡人微光
爱笑的她:
是“瓷娃娃”女儿的“女超人” 也是“搭把手”志愿者

新重庆-重庆日报记者 张莎

  欧光先照顾女儿陈星羽。(受访者供图)

  10月22日,江津区双福街道破石社区农户陈坤海的红薯地里,“搭把手”爱心姊妹团帮忙挖红薯。(右二为欧光先)记者 解小溪 摄/视觉重庆

  10月22日,江津区双福街道破石社区农户陈坤海的红薯地里,乡亲们正弯着腰,手拿锄头、镰刀帮忙挖红薯。忙活半天,6人挖出几筐红薯。

  “谢谢哟!家里没人帮忙,要不趁着这好天气把红薯挖完,过几天降温就要烂在地里了。”陈坤海很是感激。

  “陈大哥不客气,地里有需要再喊我们!”说话的是一位身材矮小、笑容亲切的中年妇女。

  她叫欧光先,是“搭把手”爱心姊妹团的发起人,也是一个“瓷娃娃”的母亲。面对挫折,她学会了笑对人生。

  “女超人”给予女儿生命的力量

  欧光先今年44岁,是嫁到江津农村的贵州媳妇。

  2003年,23岁的欧光先还与丈夫沉浸在初为父母的幸福中,就遭遇晴天霹雳——1岁多的女儿陈星羽被医院诊断为患有先天性成骨不全症。这病俗称“瓷娃娃”,医生告诉她,女儿可能会全身骨骼经常性断裂,正常发育困难,最终会导致瘫痪,很难医治。

  “我生的孩子,我要救,我要让她活下去。”

  “不管她将来什么样,我来养她。我是她的脚、我是她的手、我是她的一切。”

  ……

  短暂痛苦后,欧光先接受现实,带着“瓷娃娃”女儿开始了漫长而艰辛的求医之路。

  从小到大,小星羽哪怕是轻微地碰撞,就可能造成严重的骨折。30余次骨折、21次手术、多次生病住院。欧光先从23岁起就将生活重心全部转向女儿,用她那小小的身躯背着她、抱着她,20余次上北京、10余次到上海、6次赴西安、无数次往返重庆中心城区……

  一张张的往返车票、一次次漫长的求医路,不仅折磨的是小星羽,更是消耗着欧光先的坚韧和毅力。

  “无数次想放弃,每次都安慰自己挺过这次就好了。”欧光先告诉记者,女儿在重庆看病的医院是重庆医科大学附属儿童医院,她舍不得坐从双福到重庆15元的大巴,每次都是坐公交车到大渡口,再换乘轻轨到医院。

  一个高温天,她耗时两个多小时赶到医院,没挂上号。走出医院路过一家咖啡馆,见里面的同龄人谈笑风生,忍不住在街头嚎啕大哭。

  由于疾病的罕见性,当女儿刚被确诊时,身在农村的欧光先甚至找不到一个同病相怜的过来人可以交流。随着对疾病本身和医学发展的深入了解,她走出了漩涡:“想通了,不影响生死的问题都不是问题。”

  在欧光先寸步不离的保护下,女儿每天坚持不懈锻炼,从站立开始练习,逐步提高身体素质……陈星羽终于“跳”出了医生“一辈子坐轮椅”的判断,现在实现了能和健全人一样独立行走。

  “因为我的妈妈无所不能,是个‘女超人’。”求医康复之路痛苦心酸,但陈星羽仍觉得自己很幸运,她说,妈妈常挂在脸上的笑容和对生命的豁达和昂扬,给了她无穷的力量。

  她的坚韧支撑“困苦”家庭洋溢幸福

  今年,陈星羽已经23岁,病情稳定,生活自理,就是有些“社恐”。

  “娃不能天天在家,要有社交,最好有点事做。”欧光先拜托亲戚朋友帮忙。正好,妹妹的同学开了一家广告公司,可以让陈星羽去当学徒,学习广告设计。

  今年春节后,欧光先将女儿送到贵州,开启人生新阶段。她告诉第一次出门的女儿,笑对挫折,千万不要因生活“设置”的困难模式而抱怨放弃。

  “她永远对生活怀抱希望,乡里乡亲都很敬佩她。”双福街道破石社区居委会副主任张远淑与欧光先相识20几年,亲眼见她用坚韧支撑起一个“困苦”家庭。

  女儿常年求医问症,让这个本就不富裕的农村家庭雪上加霜。欧光先咬紧牙关,鼓励丈夫不要气馁,农闲时打零工补贴家用,要用他们自己勤劳的双手改变现状。

  21年来,欧光先不仅要照顾年迈体弱的公婆和“瓷娃娃”,还要承担大量的农活、家务活。常年艰辛劳作,白发已爬上了她的双鬓、皱纹已深陷她的脸庞,但曾经困苦的小家庭也悄然走出泥潭。2009年,欧光先夫妇还为小星羽添了一个弟弟。

  去年,随着陈星羽病情稳定,欧光先在家附近一家机械厂找到一份计件工的工作,每月能挣3000多元。“挣钱了,还交了新朋友,我很满意。”她笑着说,只要心里有阳光,处处都灿烂。

  心怀感恩

  她发起成立“搭把手”爱心姊妹团

  21年求医路上,欧光先遇到了很多好人。无论是倾囊相助的亲朋好友、从未见面却捐款捐物的外地老乡,还是素不相识的大哥大姐一次指路之举,她都铭记于心。

  “我得到了这么多好心人的帮助,不能一一回报,只有尽我所能帮助身边需要帮助的人。”2018年,欧光先联合老乡赵禄荣在双福街道发起“搭把手”爱心姊妹团。如今,这支爱心团队已有39人参与,他们中有工人、农民、社区工作人员、教师……目标只有一个——用爱筑力、用心呵护。

  照顾失去父亲、母亲外嫁的儿童鄢烁俨,帮助患有红斑狼疮疾病的困境妈妈江凤,安慰患病青年白大华……6年来,欧光先和“搭把手”爱心姊妹团开展爱心帮扶100余次,关爱呵护需要帮助的群众80余人,捐募义款、送出爱心物资7万余元。

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