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2023 年 04 月 03 日 星期 放大 缩小 默认 

“孤独花园”里那些温情故事
4·2世界孤独症日,记者走近“来自星星的孩子”和他们的守护者
本报记者 李珩 云钰

  三月三十日,市妇幼保健院儿保科亲子训练班,自闭症孩子在康复师带领下进行康复训练。记者 崔力 摄\视觉重庆

  “阳阳,你看妈妈手里是什么?”35岁的刘文手里拿一个苹果,朝面前3岁的儿子阳阳一遍又一遍地重复着“苹果”两个字。但阳阳始终不看她一眼。

  阳阳从小就和其他孩子不一样:不会牙牙学语,不会喊爸爸妈妈;你再怎么喊他的名字,他一点反应都没有……因为他是“来自星星的孩子”——孤独症谱系障碍(自闭症)患者。

  最新数据显示,目前我国孤独症人士超过1000万,其中儿童超过200万。

  4月2日是世界孤独症日,重庆日报记者走近这群“来自星星的孩子”,走进他们的“孤独花园”,用心感受他们的故事。

  一个执着坚强的妈妈

  “他活在自己的世界里,出不来,我要拉他走出来”

  阳阳出生的时候,全家沉浸在兴奋中。可日子一天天过去,阳阳却迟迟不开口说话,到后来情况越来越严重了,他有时会双手举起在空中抖动,有时会看着一样东西长久出神。

  在重庆市妇幼保健院确诊他患有孤独症后的很长时间里,刘文都无法接受这个事实。

  最终,为了孩子的康复,刘文辞去了工作。每天早上9点,刘文带阳阳来到重庆市妇幼保健院儿保科参加亲子康复训练班,阳阳学,她也学。

  “拍!”在训练班上,康复师把嘴巴张到最大,发出“拍”的声音,同时用手拍一下大腿。

  最初,阳阳看都不会看康复师一眼。康复师就抓住阳阳的手,重重地拍一下他自己的腿。“这是因为像阳阳这样的孩子对很多动作都没有认知。”刘文说。

  两个月后,阳阳还是不能开口说话。那天,刘文蹲在地上嚎啕大哭。第二天,她带着阳阳又准时出现在训练课上。

  “他活在自己的世界里,出不来,我要拉他走出来。”这是刘文最简单也是最执着的信念。

  刘文还给阳阳制定了一个课后康复作息表,精确到每个小时。

  “飞!”刘文会盯着阳阳,一边说一边用双手划一个圈;做饭时,会让阳阳在旁边用塑料刀叉“切菜”,同时不停地和他说话;每天,她带着阳阳到小区转悠,主动和每一个遇见的人打招呼,让阳阳“看见”自己如何跟别人交流……

  “妈!”阳阳2岁10个月时,突然开口发出了第一个声音。刘文紧紧抱住儿子,又一次哭了。

  慢慢地,阳阳能说的词越来越长,到后来,能说一个个完整的句子了。

  去年12月,阳阳上幼儿园了。老师表扬他:“能主动表达,规则感特别好!”

  刘文第一时间将好消息分享给重庆市妇幼保健院儿保科医生李正。她说:“我看到了光!”

  李正也很高兴。他说,孤独症患儿需要长期的康复训练,需要父母持之以恒的坚持和高效的陪伴,这是对他们最大的考验。

  一位经验丰富的医生

  “孤独症患儿的家长首先自己要学会放下和正视”

  “很多孤独症患者的家属都会经历一个痛苦的心理历程,从不承认到接受,再到自我疗愈。”李正说。

  39岁的李正研究方向是发育行为学,在医院预约挂号页面上,他的擅长领域写着“孤独症治疗、语言训练”。

  在李正看来,患者家属同样需要关爱,有时候跟他们说话都是一件很“考究”的事——话不能说得太直接,否则家属可能会受不了;也不能轻描淡写,怕无法引起他们对孩子病情的足够重视。

  李正的微信好友中有几百个孤独症患儿的家长。这些家长中不少人有强烈的“病耻感”,他们难以接受现实,不想孩子被贴上标签,有些家庭甚至连孩子的爷爷奶奶都被蒙在鼓里。

  前几天,有一个来自四川的孤独症患儿家长,还在微信上给李正留言:“不想让孩子领残疾证,担心大家把孩子当作‘精神病’对待。”

  “其实,孤独症患儿的家长首先自己要学会放下和正视。”李正说,孤独症患儿最大的支持来自于家长,家长却面临着巨大压力,所以家长们也需要慰藉和支持。

  “我接诊过一个2岁多的孤独症孩子,叫贝贝。贝贝的父母不甘心,也不愿意相信孩子患有这种疾病,带着孩子跑了全国很多医院求诊。当他们再次找到我,想开始对贝贝进行康复训练时,孩子已经5岁多,错过了3年的康复时间。”李正说,这件事让他非常痛心又很无奈。

  “都说这些患儿是‘来自星星的孩子’,很孤独,但这些年,人们对这一群体的关注越来越多。”市妇幼保健院儿保科主任王念蓉说,比如国家卫生健康委就发布了《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》,要求由乡镇卫生院、社区卫生服务中心等基层医疗卫生机构承担0~6岁儿童孤独症的筛查。

  筛查表列出了儿童心理行为发育问题系列预警征象,例如,3个月大时“对很大声音没有反应”,6个月大时“不会伸手抓物”,4岁大时“不会说带形容词的句子”等。

  一名阳光自信的患者

  “我喜欢唱歌,音乐让我在‘平凡’的生活里看到了光”

  33岁的邹博特别喜欢舞台上的聚光灯。每当光源打在他身上,伴着美妙的旋律,他能将那些动听的歌曲完整、流畅地唱出来。

  此时的他,阳光而自信,没人能看出来他是一名孤独症患者。

  “别人都说我是孤独症患者最好的模样,这要感谢外公,他一直没有放弃我。”邹博说。

  1998年,邹博被确诊为孤独症患者,外公张石渠从工作忙碌的女儿、女婿手里,接过了照顾孩子的重任。

  在外公带领下,邹博鼓足勇气去爬山、走路,买菜、做饭,甚至参加别人的葬礼。外公告诉他:病不由己,耻从何来?生了病,就要正视它,不要怕人笑话。

  就这样,邹博慢慢长大。在外公80岁生日那天,邹博为他唱了两首歌祝寿,让家人忽然意识到这个孩子在音乐上可能有天赋。

  “我喜欢唱歌。”邹博小声说出自己的想法。

  接下来的几年,邹博参加了艺术学校的唱歌培训,经常跟外公去听音乐会,还曾到大学音乐老师家做客。

  “他唱歌的时候很投入,学谱的时候很认真,我能感觉到音乐给他带来的愉悦,也并没有觉得他有什么不同。”音乐学校合唱指挥老师说。

  2022年下半年,邹博登上了某公演舞台。表演结束后,他说:“外公让我在日常生活中从‘独特’变得‘平凡’,音乐让我在‘平凡’的生活里看到了光。”

  除唱歌外,邹博还学会了弹钢琴、写书法、打篮球、骑车、游泳,能说简单的英语、粤语。

  “我喜欢看地图,对附近的每一个公交站点都很熟悉,平时可以一个人出去。”邹博说。

  对邹博来说,孤独症没什么可怕的,因为家人从没放弃过他。因为有爱,他可以与“孤独”同行。

  (文中除李正、王念蓉、张石渠外,其他人物均为化名)

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