近日,由重庆市医学会主办、重庆市医学会罕见病分会承办、重医附一院协办的特发性肺纤维化多学科联合诊疗论坛召开,这是重庆市首个针对具体罕见病病种的多学科协作专题会。
据了解,特发性肺纤维化(IPF)是一种病因和发病机制尚不明确、慢性进行性纤维化性间质性肺疾病。普通人群中的患病率在2~29/10万人,该疾病缺乏有效的治愈性药物,需要给予包括抗肺纤维化药物在内的个体化、综合治疗。未经治疗的特发性肺纤维化患者诊断后平均生存期不到3年,所以民间常称其为“不是癌症的癌症”。
重庆市医学会罕见病分会自2019年成立以来,作为行业学术交流与服务平台,每年都组织专家学者聚焦罕见病政策研究、管理举措、诊疗水平、药品供应、医疗保障和临床研究等多个领域进行研讨和交流。
重医附一院副院长吕富荣介绍,罕见病专委会的特点是“全”,关注的群体虽小,恰恰更需要各个专业的专家们协同努力。这方面,大医院可有更大作为,依托其学科优势,联合多科专业人才,开展罕见病MDT和临床研究,为提升罕见病诊疗水平贡献自己的力量。谌科 龙利蓉